Společně s vámi dokážeme víc!
Už od roku 2009 zprostředkováváme potřebné informace týkající se nejčastější vrozené ortopedické vady Pes equinovarus congenitus (PEC) rodičům v celé České republice. Snažíme se, aby toto náročné období léčby zvládali co nejlépe.
- pomáháme ve FB skupině víc jak 2200 rodičům
- pořádáme informační webináře zdarma každý měsíc
- půjčujeme zdarma dlahy, tam kde podpora pojišťoven nestačí (až 200 dlah ročně)
- 24/7/365 dní v roce zvedáme telefon zoufalým rodičům,
aby na své trápení a obavy nebyli sami - setkáváme se na setkáních, kde rodiny načerpají optimismus
Naším hlavním úkolem je poskytovat kvalitní informace nejen o vrozené vývojové vadě Pes Equinovarus Congenitus, ale i dalších aspektech spojených s touto diagnózou. Pomáháme rodičům zorientovat se v nové životní situaci díky dostatečným a přesným informacím a tím přispíváme k úspěšnosti léčby dětí. A nejen rodičům.
- mezioborově spojujeme odborníky
- vydáváme informační a osvětové tiskoviny
- předáváme zdravotníkům informace a novinky k léčbě na konferencích a seminářích
- mediálně šíříme informace, aby každý rodič, kterého zpráva o diagnóze svého dítěte překvapí, věděl jaká je současná moderní a účinná léčba pes equinovarus
- věnujeme se advokacii za pacienty s handicapem
Laicky popsáno, dítě se narodí s chodidly zkroucenými dovnitř a s patou tak vysoko, že skoro zaniká.
Jak probíhá léčba?
V současnosti nejvíc využívaná forma léčby je Ponseti metoda. Jedná se o bezoperační metodu léčby, která je bezbolestná, rychlá, levná a efektivní v téměř 95% případů. Spočívá především ve speciálním sádrování brzy po narození, pak následuje malý operační zákrok na Achillově šlaše a následné nošení dlah až do předškolního věku.
Co je pro rodiče nejtěžší?
V době bezprostředně po porodu se musí rodiče vyrovnat se zprávou, že jejich dítě není zcela zdravé. Potřebují informace o tom co je čeká a naději, že jejich dítě bude žít plnohodnotný život.
Těšíme se na spolupráci a děkujeme za vše co děláte