Frieda, z.s.

http://www.frieda.cz Email: m.houskova@frieda.cz

Pacientská organizace FRIEDA je tady pro osoby žijící s nevyléčitelným neurodegenerativním vzácným onemocněním - Friedreichova ataxie (FA). FRIEDA je jedinou pacientskou organizací věnující se FA a vznikla v roce 2021. Jsme hrdí na to, že tu jsme pro každého komu FA zasáhla do života. Pro naše členy organizujeme víkendová setkání, zajišťujeme finanční prostředky na kompenzační pomůcky a rehabilitace. Úzce spolupracujeme s jediným centrem pro léčbu ataxií ve FN Motol. A v roce 2024 budeme jako pacientská organizace spolupracovat na získání prvního schváleného léku na zpomalení progrese FA.