Nemocní cystickou fibrózou mají až pětkrát slanější pot. To bohužel není jediným příznakem tohoto vážného onemocnění. Nemoc má negativní vliv na dýchací cesty a zároveň funkci slinivky břišní. Léčebný proces je velmi časově, finančně a psychicky náročný. Pacient stráví hodiny denně inhalací a za nezbytné léky a pomůcky utratí desetitisíce korun ročně.
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF. Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.
PŘISPĚJTE NA LÉČBU SLANÝM DĚTEM 100 Kč měsíčně zajistí jednomu dítěti s CF příspěvek na léky na celý rok
200 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měs.)
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup membrán do inhalátoru na celý rok
1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF nanákup inhalátoru (pojišťovna na něj přispívá pouze jednou za 5 let)
Inhalátor e-flow, doporučovaný pro pacienty s CF stojí 25 000 Kč.
CYSTICKÁ FIBRÓZA V ŘEČI ČÍSEL:
V ČR se s CF léčí cca 600 nemocných.
Každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF.
Průměrná délka života u pacientů je 25 let
Pouze polovina nemocných se dožije 38 let
Roční náklady na léčbu, které nehradí pojišťovna, jsou cca 20 000 Kč
ŽIVOT S CYSTICKOU FIBRÓZOU
Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:
Inhalační léčba
Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu a antibiotika. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu.
Hygienický režim
Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.
Fyzioterapie a rehabilitace
Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.
Vzájemné setkávání
Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
Trávicí enzymy
Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o pojišťovnami hrazenou léčbu.
Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce.
Pro všechny lidi, kteří bojují s touto nemocí. 🩷 Držte se. Jste silní.
Teri
Velice Vám děkujeme za milé přání! :)
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Viděla sem krásný film...3 kroky od sebe, nemoc sem doteď neznala. Půlku sem proplakala.
Žanet
500 Kč
všem přeji dobrý nádech, vím, že je to těžké, ale dá se. Mám osobní zkušenost s touto nemocí, takže ať se lépe dýchá.
Miroslav Vaculík
1 000 Kč
Držte se!
Dárce
10 000 Kč
Dar od Jakuba Holzera, který svůj dárek od kolegů na rozloučenou při odchodu ze svého dlouhodobého zaměstnání, využil jako dar pro vaši organizaci.
Jakub Holzer
1 000 Kč
Dobrý den, moc děkujeme za krásný dárek:). Přejeme Vám v novém zaměstnání mnoho pracovních úspěchů a spokojenost. Klub CF
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Proč právě 33 korun? 33 je pro mě velmi osobní a symbolické číslo a váže se k němu příběh s člověkem, kterého mi tato nemoc vzala. Přeji si pomáhat alepsoň touto symbolickou částkou dalším lidem v jejich boji.
Lucie Juřenová
33 Kč
Jsem nesmírně ráda, že jsem mohla pomoci
Marcela Mazáčová
50 000 Kč
My jsme nesmírně potěšeni Vaší podporou pro nemocné cystickou fibrózou, velice děkujeme:)
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Děkujeme za to, co děláte
5.C Zš Hostivař, Praha 10
1 000 Kč
My velice děkujeme vám za podporu a pomoc pro nemocné cystickou fibrózou:)
Klub nemocných cystickou fibrózou, z.s.
Hlavně zdraví do nového roku. Díky panu Trojanovi jsme se o vás dověděli. Posílám 200kc za každý jeho bod v zápase proti Písku.
Jan Dedek
800 Kč
Jsme velmi rádi, že nám náš patron Ivan Trojan pomáhá šířit osvětu o tomto bohužel zatím dosud mámo známém a nevyléčitelném onemocnění. Moc děkujeme za Vaši podporu a milé přání! I Vám přejeme krásný nový rok:).
Pro všechny lidi, kteří bojují s touto nemocí. 🩷 Držte se. Jste silní.