Naše pacientská skupina pomáhá od roku 2018 lidem se závažným a vzácným autoimunitním onemocněním “Systémová sklerodermie”. Cílem je pomoci pacientům, co nejlépe žít s tímto onemocněním. Motivovat je, edukovat a zajistit informovanost nejen jich, ale i lékařů, fyzioterapeutů a zároveň informovat širokou veřejnost. Připojte se k nám.
Co bylo impulzem k založení pacientské skupiny?
"Pár měsíců po stanovené diagnóze jsem skončila v komatu se selháním ledvin. Dva roky jsem byla závislá na dialýze. Nebylo to lehké, ale jsem vděčná, že jsem se dostala z nejhoršího."
Michaela, 45 let, systémová sklerodermie diagnostikována v lednu v roce 2015, vedoucí pacientské skupiny skleroderma.
"V době mé diagnózy jsem neměla dostatek informací o onemocnění, proto jsem založila skupinu Skleroderma, abych společně s kolegy z Revma Liga ČR pomohla šířit povědomí o této vzácné nemoci."
Jak konkrétně pomáháme?
Zvyšujeme povědomí o onemocnění systémová sklerodermie, spolupracujeme s odborníky, vydáváme odborné publikace pro pacienty, organizujeme přednášky a tématické workshopy a webináře.
Poskytujeme psychologickou pomoc pro pacienty. A poskytujeme konzultace v rámci poradenské činnosti.
Účastníme se zahraničních konferencí.
Poskytujeme psychologickou pomoc pro pacienty. A poskytujeme konzultace v rámci poradenské činnosti.
Účastníme se zahraničních konferencí.
Informace o naší činnosti
Sledujte nejen naši oficiální stránku https://www.revmaliga.cz ale i náš kanál na YouTube.
Skupina je vedena pod pacientskou organizací Revma Liga Česká republika. Můžete nás najít i v regionech a máme speciální pacientské skupiny.
"Revma si nevybírá, ale spolu to zvládneme"
ZAČNĚTE POMÁHAT S NÁMI !
Míšo, díky za všechno!!!