PODPOŘTE ČESKÉ HAE JUNIORY U PŘÍLEŽITOSTI 5. VÝROČÍ OD ZALOŽENÍ ORGANIZACE
V prosinci 2024 naše pacientská organizace slaví 5. výročí od svého založení. Již pět let i díky vám společně pomáháme českým pacientským rodinám s dětmi/mládeží se vzácnou poruchou imunity hereditární angioedém (HAE). Proto během listopadu a prosince 2024 pořádáme narozeninovou kampaň, kde si připomínáme, co se nám povedlo, a kde zveřejňujeme přání a vzkazy našich juniorů, ale i zdravotníků a partnerů.
Výtěžek bychom i nadále rádi věnovali na realizaci těchto aktivit HAE Junior:
- účast co nejvíce českých pacientských rodin na edukačním pobytu HAE Junior a/nebo celoevropském pacientském setkání, které pořádá HAE International jednou za dva roky. Tato setkání umožňují výměnu zkušeností, přístup k novinkám ohledně HAE a získání nových přátel uvnitř pacientské komunity v ČR i v Evropě.
- projektem „Inkluzivní stipendia“ podpoříme školáky a studenty do 26 let s diagnózou HAE, a to formou bezplatné účasti na edukačních, sportovních nebo výtvarných kurzech (s možností úhrady potřebného vybavení) a dále na táborech či ve škole v přírodě dle vlastních preferencí. Cílem projektu je snížit negativní dopady vzácného onemocnění HAE ve zdravotní, psychické, sociální a ekonomické rovině a pomoci HAE juniorům realizovat svůj potenciál navzdory nemoci.
- účast co nejvíce českých pacientských rodin na edukačním pobytu HAE Junior a/nebo celoevropském pacientském setkání, které pořádá HAE International jednou za dva roky. Tato setkání umožňují výměnu zkušeností, přístup k novinkám ohledně HAE a získání nových přátel uvnitř pacientské komunity v ČR i v Evropě.
- projektem „Inkluzivní stipendia“ podpoříme školáky a studenty do 26 let s diagnózou HAE, a to formou bezplatné účasti na edukačních, sportovních nebo výtvarných kurzech (s možností úhrady potřebného vybavení) a dále na táborech či ve škole v přírodě dle vlastních preferencí. Cílem projektu je snížit negativní dopady vzácného onemocnění HAE ve zdravotní, psychické, sociální a ekonomické rovině a pomoci HAE juniorům realizovat svůj potenciál navzdory nemoci.
Děkujeme za vaši podporu!
I think that HAE JUNIOR, patient organization is doing perfect job with their activities, sharing stories and trying to improve the quality of life of children with Hereditary angioedema HAE 💙 Keep going 👌