Projektem Help linky jako Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) usilujeme o to, aby pacientům a pacientkám, kteří se na nás obrátí, byla stanovena správná diagnóza a naším prostřednictvím zajištěna odpovídající péče. Pomocí help linky tak:

•       Přispíváme ke včasnému určení diagnózy vzácného onemocnění

•       Propojujeme se správným odborníkem, centrem vzácných onemocnění

•       Přispíváme k následnému zajištění odpovídající péče

•       Propojujeme se správnou pacientskou organizací či jinými lidmi se stejnou diagnózou

•       Po vyřešení prvotní potřeby je naším záměrem pacienty i nadále provázet

•       Poskytujeme informace o zapojení do dalších aktivit

V roce 2018 jsme odbavili na 75 případů, v roce 2019 dalších 146. Help linka je provozována prostřednictvím e-mailu: help@vzacna-onemocneni.cz.

•       Jedná se o jedinou informační linku, která je určena všem pacientům se vzácným onemocněním

•       Je určená i pacientům a pacientkám, kteří nemají stanovenou diagnózu

•       Do projektu je zapojeno 10 vysoce odborných garantů (lékařů a odborníků), se kterými každý případ konzultujeme a kteří určují další nasměrování našich pacientů a pacientek

•       Počet dotazů neustále roste

•       Máme konkrétní výsledky a sledujeme každého pacienta až k předání do odborné péče

•       Linku provozujeme jen díky darům našich podporovatelů

Práce na help lince neznamená vyřízení jednoho dotazu, jednoho e-mailu. S každým pacientem či pacientkou navážeme kontakt, konzultujeme další postup a komunikujeme navzájem v řádu měsíců až let, než se nám společně s našimi garanty podaří zajistit odpovídající péči. Ale i poté se snažíme naše pacienty provázet a mapovat jejich situaci. To samozřejmě vyžaduje velmi mnoho času a toho se nám za současného personálního zajištění již nedaří zvládat. Počítáme, že v roce 2020 budeme moci odbavit až 250 případů. Na takovou agendu nicméně potřebujeme navýšit úvazek naší koordinátorky zodpovědné za provoz help linky, a to na celkový jeden.