"Chtěla bych poděkovat všem, kteří se starají o organizaci SMÁci. Díky Vaší práci dnes ležím v nemocnici po první dávce Spinrazy. Kdyby nebylo Vás a informací na Vašich stránkách, jak postupovat při žádosti o léčbu dospělých pacientů, určitě bych se jen tak k léčbě nedostala. Proto ještě jednou děkuji."
- Sandra, dospělá pacientka s SMA
Spinální muskulární atrofie patří do skupiny neuromuskulárních onemocnění. Způsobuje ochabování svalů. Nemoc postihuje dospělé i děti. Více se projevuje na dolních končetinách, proto jsou pacienti často upoutáni na invalidní vozík. Už 4 roky se snažíme pacientům i jejich pečujícím poskytovat podporu, hájit jejich zájmy a spolupodílet se na poskytování péče a léčby pro všechny bez rozdílu. Poskytujeme psychosociální konzultace a odborné poradenství, výměny a sdílení informací, připravujeme osvětové materiály a pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti s SMA.
Sbírka probíhá jako veřejná sbírka prostřednictvím transparentního účtu. Po zaslání daru tedy obdržíte potvrzení o daru pro účely uplatnění slevy na dani.
Děkujeme za Vaše příspěvky :)
- Sandra, dospělá pacientka s SMA
Spinální muskulární atrofie patří do skupiny neuromuskulárních onemocnění. Způsobuje ochabování svalů. Nemoc postihuje dospělé i děti. Více se projevuje na dolních končetinách, proto jsou pacienti často upoutáni na invalidní vozík. Už 4 roky se snažíme pacientům i jejich pečujícím poskytovat podporu, hájit jejich zájmy a spolupodílet se na poskytování péče a léčby pro všechny bez rozdílu. Poskytujeme psychosociální konzultace a odborné poradenství, výměny a sdílení informací, připravujeme osvětové materiály a pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti s SMA.
Sbírka probíhá jako veřejná sbírka prostřednictvím transparentního účtu. Po zaslání daru tedy obdržíte potvrzení o daru pro účely uplatnění slevy na dani.
Děkujeme za Vaše příspěvky :)
děkujeme za Vaši práci