Své o cystické fibróze ví naše členka Petra: "I přesto, že vypadám jako zdravá mladá kočka, je moje kapacita plic pouze 38 %. Vyjít do pátého patra je pro mě jako bych běžela půlmaraton. Hodiny, které bych mohla strávit s rodinou, musím denně věnovat inhalacím a rehabilitacím, aby se nemoc ještě více nezhoršovala. Jsem ráda, že za mnou lidi z Klubu CF stojí a hlavně, že bojují za dostupnost té nejlepší možné léčby. Pomáhají mi lépe žít s "Černým Petrem", kterého si každý pacient s CF vytáhl už při narození .... Děkuji za jakoukoliv podporu pro lidi se stejně rozdanými kartami."
Váš měsíční dar:
- 100 Kč přispěje na vysokokalorickou stravu
- 200 Kč přispěje na opravy a revizi zapůjčovaných přístrojů
- 500 Kč přispěje na fyzioterapii a psychosociální podporu
- 1 000 Kč přispěje na inhalátory, přístroje a rehabilitační pomůcky
- Každý rok se v České republice narodí 15 – 20 dětí s CF.
- Jeden člověk na 30 lidí v ČR je nosičem chyby v genu CFTR.
- Pacienti užívají až 18 různých druhů léků denně.
- Nemocní stráví přibližně 2 890 h ročně inhalacemi a dechovou fyzioterapií.
šestiletá pacientka s CF
“Ráda by si hrála s barbínama, ale nemůže. I přesto, že vypadá jako zdravá holčička, musí každý den 2 hodiny inhalovat a čistit své plíce dechovou fyzioterapií. CF odstranit neumíme, můžeme ale společnými silami zvýšit kvalitu života s ní.“
DIAGNÓZA CF NENÍ VIDĚT, VAŠE POMOC VŠAK VIDĚT BUDE!
Prosíme, podpořte ty, kteří sice na první pohled vypadají stejně jako my, ale jejich čas běží poněkud rychleji ….
www.klubcf.cz
Zdravíme a přejeme hodně zdaru