"V Krtečkovi pomáháme mamince Šimonka Šikýře (5 let) jak můžeme - když přímo my nemůžeme věnovat finanční částku na pomoc, věnujeme svůj čas a třeba sestavíme žádost do výzvy nadačního fondu. V době covidu se nám například podařilo pro Šimonka získat z jiné nadace 7 000 Kč právě také na asistentku, když nemohl navštěvovat terapie.  Vzhledem ke všemu, co maminka zvládá zařizovat, shánět pomůcky apod., toto bereme jako naši podporu ze strany rodinného centra" vysvětluje angažovanost v této pomoci Zuzana Havlová z RC Krteček.

Šimonova maminka Iveta se svěřila: "Šimonek se nám narodil jako "zdravé dítě". Až ve třech měsících, kdy se nehýbal "podle tabulek" jsme začali navštěvovat neurologa a cvičit vojtovku. Šimon byl hypotonický (tzv. hadrová panenka) a měl horší zrak, jiná diagnóza nebyla. Poté, co jsme si v listopadu 2018 domluvili hospitalizaci v Krči, bylo uděláno kompletní neurologické vyšetření. Z magnetické resonance se ukázalo, že má hypoplazii mozečku a dlouho jsme čekali na výsledky genetiky a metabolických poruch. Bohužel v lednu 2019 mu potvrdili vzácnou metabolickou poruchu glykoproteinů tzv. CDG syndrom (typ PMM2). Šimonek je opožděný v psychomotorickém vývoji a je na úrovni prvního trimestru. Veškerý náš čas jsme za poslední rok strávili cestováním po doktorech a rehabilitacích, hospitalizací a máme za sebou i měsíční pobyt v léčebně.

Pro Šimona je nutné každodenní cvičení (vojtovka, bobath, cvičení na míči) a stimulace zraku pomocí speciálních hraček. U tohoto onemocnění bývají rozdíly po mentální i fyzické stránce, mohou se projevit epileptické stavy, problémy se srážlivostí krve, postižení orgánů, atd. Šimon má centrální hypotonii, hypoplazii mozečku, strabismus, zvýšené riziko trombóz, zvětšené ledviny, játra, zatim nevíme, jak na tom bude po mentální stránce. Nejhorší je nejistá budoucnost".
Více o nemoci Šimonka ZDEhttps://www.facebook.com/groups/1021119208247660

Maminka absolvuje se Šimonem různé terapie a cvičení po celé republice, aby napomohla rozvoji jeho fyzické zdatnosti a on si jednou mohl třeba pohrát se svým bráchou. Iveta se snaží věnovat oběma synům a nezbývá jí čas na sebe, většinu volného času shání informacemi a kontakty, které by mohli Šimonkovi dál pomoci. Dlouhodobě se nedaří najít asistentku, která by s Šimonkem trávila čas a pomohla mu v učení, rozvoji, tréninku, podpořila ho v aktivitách.

Zuzana Havlová dodává: "Rády bychom za RC Krteček věnovaly mamince poukaz např. na zaslouženou masáž v době, kdy by s Šimonkem mohla být asistentka. Maminka má neskutečnou výdrž a energii, je obdivuhodné, co vše zvládá."

Děkujeme za Váš dar.
https://www.facebook.com/rckrtecek