Viki se narodila jako zdravé miminko, zhruba v 9 měsících se přestala plazit, válet sudy, nekopala nožičkama, byla celkově lenošnější. Po všech různých vyšetřeních Vikči přesně v jednom roce určili diagnózu spinální muskulární atrofie (SMA).
SMA je velmi závažné genetické onemocnění motoneuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů. Výskyt této nemoci je přibližně 1 novorozenec na 6 000 narozených dětí.
Ještě donedávna neexistoval žádný lék, ale od dubna 2018 Viki dostává každé 4 měsíce Spinrazu (injekce formou lumbální punkce), která by měla průběh nemoci zastavit.
Viki už je slečna a chce být samostatná, proto jezdí na elektrickém vozíku.
Společně s hiporehabilitací, na kterou Vikča pravidelně 3× týdně dochází už 7,5 roku, plaváním, cvičením, protahováním, pobytem v lázních je stav Viktorky stabilní, nehorší se, naopak dělá pokroky, což je pro ni nejdůležitější a motivační.
Její rodina má radost z každého malinkého pokroku, který je znát rozhodně díky hipoterapii, která tvoří značnou část jejího cvičení.
Od letošního října je Viky zařazena do výzkumné studie Resilient.
Účelem této studie je zkoumat účinnost a bezpečnost tohoto léku a toho, jak ve srovnání s placebem pomáhá zvyšovat svalovou hmotu a sílu i funkci svalů, když je užíván navíc ke Spinraze.
Držím palce.