Motýlí křídla pomáhají motýlím křídlům
Na Facebooku do 25.6. běží aukce předmětů s motýlí tématikou ve prospěch lidí s nemocí motýlích křídel. Tato výzva je určena všem vám, kteří nemáte Facebook nebo nepotřebujete nic motýlího vlastnit a přesto chcete přispět. Veškerý zisk z aukce i této výzvy získá společnost Debra ČR, která lidem s nemocí motýlích křídel pomáhá.
Když si na Facebooku najdete skupinu Aukce pro lidi s nemocí motýlích křídel, můžete se zúčastnit aukce předmětů s motýlí tématikou. Pokud však Facebook nemáte nebo nepotřebujete nic dražit, je právě pro vás vytvořena tato výzva.
Pojďme přispět k ulehčení života lidem, kterým osud nadělil úděl nelehký. Pro ilustraci kopíruji z webu debra-cz.org: "Život se zranitelnou a křehkou kůží přináší omezení prakticky na každém kroku. Je nutné být neustále chráněný, ošetřený. Velkým tématem je všudypřítomná bolest. Pacienty bolí oblékání, nošení oblečení, bolest cítí při jídle i vyprazdňování, sezení i chůzi, při práci i hře. Při chůzi se nemocným tvoří puchýře na chodidlech." "Rodiny nemocných se setkávají s častým nepochopením ze strany veřejnosti a dostávají se do sociální izolace. Lidé se bojí, že se od nemocného nakazí, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není možné." (Zdroj: www.debra-cz.org)
V aukci píšu: "Neváhejte tady i za obyčejné fotografie utrácet sumy, jako byste kupovali originály mistrovských děl. Vězte, že každá koruna, kterou takto získáme, poslouží dobré věci." I tady neváhejme být štědří. Každá koruna bude využit opravdu dobře.
V rámci této výzvy můžete přispívat do 11.7.
Všem přispěvatelům jménem Motýlků MOC děkuji!
Markéta Rokytová
Pojďme přispět k ulehčení života lidem, kterým osud nadělil úděl nelehký. Pro ilustraci kopíruji z webu debra-cz.org: "Život se zranitelnou a křehkou kůží přináší omezení prakticky na každém kroku. Je nutné být neustále chráněný, ošetřený. Velkým tématem je všudypřítomná bolest. Pacienty bolí oblékání, nošení oblečení, bolest cítí při jídle i vyprazdňování, sezení i chůzi, při práci i hře. Při chůzi se nemocným tvoří puchýře na chodidlech." "Rodiny nemocných se setkávají s častým nepochopením ze strany veřejnosti a dostávají se do sociální izolace. Lidé se bojí, že se od nemocného nakazí, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není možné." (Zdroj: www.debra-cz.org)
V aukci píšu: "Neváhejte tady i za obyčejné fotografie utrácet sumy, jako byste kupovali originály mistrovských děl. Vězte, že každá koruna, kterou takto získáme, poslouží dobré věci." I tady neváhejme být štědří. Každá koruna bude využit opravdu dobře.
V rámci této výzvy můžete přispívat do 11.7.
Všem přispěvatelům jménem Motýlků MOC děkuji!
Markéta Rokytová
Nevyléčitelným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel (odborně Epidermolysis bullosa, zkráceně EB) trpí v Česku asi 360 pacientů. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči a propojení s pacientskou organizací DEBRA se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech.
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech.
Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.
Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel