Team NADOTEK na triatlonu Konopiště
Jsme parta sportovních nadšenců a baví nás závodit, všichni se více či méně věnujeme triatlonu i jiným sportům.
Teď tvoříme sportovní tým NADOTEK a společně podpoříme jedny neúnavné bojovníky - lidi s nemocí motýlích křídel.
Teď tvoříme sportovní tým NADOTEK a společně podpoříme jedny neúnavné bojovníky - lidi s nemocí motýlích křídel.
Prosím, přidejte se a pomozte jim spolu s námi!
Sportovat někdy bolí, ale vždycky to přejde. Při sportu řešíme občas drobné ranky nebo puchýře, které se za pár dní zahojí...
Pacienty s nemocí motýlích křídel bolest téměř nepřechází a puchýře nebo rány se jim tvoří pořád, a to rozhodně neběhají ani jinak nesportují.
Pacienty s nemocí motýlích křídel bolest téměř nepřechází a puchýře nebo rány se jim tvoří pořád, a to rozhodně neběhají ani jinak nesportují.
Proto jsme se rozhodli spojit síly s organizací DEBRA ČR a pomoci malým i velkým pacientům s nemocí motýlích křídel.
Přidejte se k nám a podpořte naši snahu. Nemusíte s námi absolvovat triatlon, můžete se na naší pomoci podílet finančně. Peníze, které společně vybereme, umožní organizaci DEBRA adresně a přímo pomáhat pacientům s nemocí motýlích křídel i jejich rodinám.
Děkujeme!!
Váš #teamNADOTEK - Eva, Petr, Ondřej, Radim, Tomáš, Petr
Váš #teamNADOTEK - Eva, Petr, Ondřej, Radim, Tomáš, Petr
Nevyléčitelným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel (odborně Epidermolysis bullosa, zkráceně EB) trpí v Česku asi 360 pacientů. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest.
Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči a propojení s pacientskou organizací DEBRA se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.
DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech.
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech.
Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.
Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
I kdyz je to jen mala částka...doufam že trošku pomůže
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel
Držíme pěsti akci pro dobrou věc!