Pomoc pro děti s těžkým autismem a jejich rodiny

Autismus je závažná neurovývojová porucha a někdy se pojí s podobami chování, které pro pečující rodinu představují velkou výzvu. Významná část dětí má přidružené mentální a funkční postižení a potřebuje nepřetržitou celoživotní péči druhých. Děti bývají neklidné, mají malou toleranci pro stres a zátěž, snadno propadají záchvatům. Někdy ubližují sami sobě nebo druhým, mívají nutkavé rituály, tlučou hlavou do zdi, špatně spí, jsou hlučné nebo „neovladatelné“, poškozují věci kolem sebe. Nejde o jejich zlou vůli, ale důsledek hendikepů, které se s jejich postižením pojí. Podoby tohoto chování mohou být různé, ale všechny mají jedno společné – vyžadují velké nasazení okolí. Kromě samotné nemoci, trápí rodiče dětí s autismem ještě jedna věc – nedostatečná pomoc ze strany sociálních služeb financovaných státem. Je to paradoxní. Ke klientům, kteří jsou nejzranitelnější a jejich rodiny podporu nutně potřebují, je systém nejméně vstřícný. Pro poskytovatele sociálních služeb je takový klient příliš náročný. Vyžaduje zvláštní asistenci, specifické podmínky či přístup a na to nejsou peníze. A tak jsou rodiče na péči často sami. Bez asistentů, kteří se třeba pro dospívající chlapce s autismem shánějí velmi těžce. Bez odlehčovacích pobytů, které jsou v některých regionech nedostupné, takže si nemůžou odpočinout a nabrat síly. A hlavně s obrovskou nejistotou, co bude dál, protože domovů, kde by jejich děti mohly žít kvalitní život, až vyrostou, je zoufale málo.
Více informací o Dětech úplňku si můžete přečíst zde: https://detiuplnku.cz/cs/home

Děkujeme,
Monika + Kamil