Tým NADOTEK běží pro pacienty s nemocí motýlích křídel
Vojta je devítiletý kluk s nemocí motýlích křídel a 18. května se postavil do čela běžeckého Týmu NADOTEK. Pomohl mu v tom jeho taťka i my ostatní. Společně jsme vyrazili na závod Městecká desítka, abychom získali podporu a pozornost pro lidi s nemocí motýlích křídel.
I vy můžete být NADOTEK - tím, že nás podpoříte a pomůžete nám získat prostředky na nákup vhodných ošetřovacích materiálů pro Vojtu i ostatní “Motýlky”.
A kdo patří do Týmu NADOTEK? Srdcaři, kteří podporují malé i velké pacienty a teď za ně běželi jeden závod.
Chcete nám fandit? Budeme moc rádi!! V tomto případě se nejásá ani netleská ;) Podporu můžete skvěle vyjádřit jakýmkoli finančním příspěvkem.
S vaší pomocí snad získáme tolik potřebnou pomoc pro malé i velké bojovníky s vzácnou nemocí motýlích křídel. Veškeré peníze putují organizaci DEBRA ČR, kde nakoupí vhodné ošetřovací materiály a jiné pomůcky, které pacienti nutně potřebují, aby jejich denní boj s nemocí motýlích křídel byl o něco málo jednodušší.
Chcete nám fandit? Budeme moc rádi!! V tomto případě se nejásá ani netleská ;) Podporu můžete skvěle vyjádřit jakýmkoli finančním příspěvkem.
S vaší pomocí snad získáme tolik potřebnou pomoc pro malé i velké bojovníky s vzácnou nemocí motýlích křídel. Veškeré peníze putují organizaci DEBRA ČR, kde nakoupí vhodné ošetřovací materiály a jiné pomůcky, které pacienti nutně potřebují, aby jejich denní boj s nemocí motýlích křídel byl o něco málo jednodušší.
A teď je už na čase představit vám, kdo se v barvách Týmu NADOTEK postavil 18.5. na start.
- Vojta a jeho tatínek Zbyněk, kteří závod absolvují společně, Vojtík ve speciálně upraveném sportovním vozíku.
- Lukáš Musil, výtvarník a velký kamarád Vojty i ostatních malých pacientů.
- Ondra Zloský, který podporuje Debru už celých 20 let jako všestranný dobrovolník se specializací na IT.
- Lukáš Mensator, hokejový brankář a velký podporovatel Debry i “Motýlků”.
- Vašek Pletka, hokejový trenér a útočník s velkým zájmem o všechny pacienty s nemocí motýlích křídel.
- Dan Přibyl, bývalý hokejista, který pro podporu Debry a pacientů hledá stále nové cesty.
- Tomáš Vokatý, zapálený sportovec, trenér malých fotbalistů a skvělý kamarád, který se nebojí žádné pomoci.
- Radim Štefan, triatlet a technologický mág se srdcem na správném místě.
- Dan Šenkýř, konzultant, rádce a kamarád, o kterého se Debra může kdykoli opřít.
- Pavel Rakyta, který už dlouhou řadu let bedlivě sleduje, kde může Debře pomoci.
- Magda Hrudková, zakladatelka Debry, která chtěla zachraňovat velryby, ale lépe se jí daří pomáhat “Motýlkům”.
K podpoře lidí s nemocí motýlích křídel se připojili i organizátoři závodu Městecká desítka, ostatní závodníci a dokonce i partneři akce.
Moc si veškeré podpory vážíme a jménem všech pacientů vám za ni srdečně děkujeme!!
Moc si veškeré podpory vážíme a jménem všech pacientů vám za ni srdečně děkujeme!!
Na fotografii zleva: Lukáš Mensator, Václav Pletka, Dan Přibyl, Dan Šenkýř, Tomáš Vokatý, Zbyněk Čermák, Nikča a Vojta :)
V zákrytu Ondřej Zloský, Magda Hrudková a Lukáš Musil
Foto: Jana Mensatorová
Obr.: Ukázka, co všechno je potřeba k denní péči o malého "Motýlka"
Foto: Hanka Knížová pro DEBRA ČR
V zákrytu Ondřej Zloský, Magda Hrudková a Lukáš Musil
Foto: Jana Mensatorová
Obr.: Ukázka, co všechno je potřeba k denní péči o malého "Motýlka"
Foto: Hanka Knížová pro DEBRA ČR
Nemoc motýlích křídel znamená pro rodinu velkou finanční zátěž. Proto využívá DEBRA ČR veřejnou sbírku. Z ní hradíme nejlepší ošetřovací materiály, výživové doplňky, vybavení, pomůcky, ale třeba i vzdělávání či osobní asistenci, čímž se snažíme zajišťovat co nejvyšší kvalitu života pacientů.
Za každý váš příspěvek vám moc děkujeme! Poděkovat vám chtějí i sami “Motýlci”. Podívejte se na fotky toho, co konkrétně díky vám našim pacientům pořizujeme a také, co vám “Motýlci” vzkazují.
Z této sbírky je hrazeno:
- ošetřovací materiál (dezinfekce, masti, obvazy, …)
- doplňková strava
- zdravotní pomůcky - antidekubitní podložky, matrace, invalidní vozíky, příslušenství
- přímořská léčba
- podpora vzdělávání - vybavení, kurzy
- vybavení domácnosti pro potřeby pacienta s EB
- odborné služby v místě bydliště (psychoterapie, rehabilitace, asistence ad.)
- ostatní pomůcky
dále z ní může být financován:
- ošetřovací materiál a vybavení klinického EB Centra
- projekty DEBRA ČR, z.ú.
- výzkum léčby pacientů s EB
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Konkrétní materiální pomoc lidem s nemocí motýlích křídel
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Konkrétní materiální pomoc lidem s nemocí motýlích křídel
Držíme palce a děkujeme, že "Motýlky" takto podporujete!!