Dobro - druzi: Umění mění DEBRU

vybíráme od 31.5.2024
5 700 Kč
vybráno 95 % z 6 000 Kč

přispělo

5 lidí
Sbírka je již uzavřena. Děkujeme!

Dobro-druzi: Umění mění DEBRU

Přijďte podpořit benefiční a sousedskou akci pro organizaci DEBRA, kterou se rozhodli podpořit studenti střední školy z Brna, SOŠMAP Brno. Pořádají sousedskou akci 24.6. v areálu školy a okolí v oblasti Radlas - Brno. Na programu jsou workshopy, virtuální běh, promítání, beseda i blešák věcí.

Studenti střední školy z Brna se rozhdoli podpořit rodiny s nemocnými dětmi, vybrali organizaci DEBRA.
Pojďme společně táhnout za jeden provaz.

V pondělí 24. 6. 2024 se uskuteční sousedská akce v areálu školy, v oblasti Radlas - Brno.

Záměrem akce UMĚNÍ MĚNÍ DEBRU je benefiční podpora organizace Debra.
Program:
8:00 - 11:30 • program pro studenty školy (virtuální běh, workshopy, přednáška a promítání)
12:00 - 15:00 • program pro veřejnost
 12:00 - 12:15 • promítání dokumentu Grafické partitury - spontánní tvorba
 12:15 - 13:30 • beseda a diskuzní panel na téma Umění a výchova - studenti SŠ, studenti DF JAMU
 13:30 - 15:00 • vernisáž výstavy Vzácná setkání (příběhy rodin s nemocí motýlích křídel zachycené objektivem fotografky Veroniky Kružíkové)
 13:30 - 15:00 • blešák (kytky, knihy, trička)
 V době konaní akce bude pro veřejnost otevřená galerie Cejla.
 Akci podpoří Nakladatelství Host, které daruje knihy přímo dětem s nemocí motýlích křídel.
Dopoledne proběhne virtuální běh. Zkuste spočítat kroky, které ujdete a podle cílové míle podpořte finančně DEBRU.

FB událost 
https://www.facebook.com/share/TCuJqXagWEGAENgj/

DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech. 

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.

Děkujeme, že se nebojíte DOTEKU.

DEBRA ČR, z.ú.
DEBRA je pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Poskytujeme bezplatné odborné sociální poradenství, nutriční a psychologickou péči. Šíříme informace o nemoci a možnostech léčby. Snažíme se zamezovat sociálnímu vyčlenění nemocných. Na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných pobytech propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.
Nevyléčitelným onemocněním známým jako nemoc motýlích křídel (odborně Epidermolysis bullosa, zkráceně EB) trpí v Česku asi 360 pacientů. Jejich kůže i sliznice jsou velice jemné, citlivé a lehce zranitelné. Snadno se na nich tvoří puchýře a rány. Děti s nemocí motýlích křídel si nemohou hrát jako zdraví vrstevníci. I hračka, skluzavka, hra na pískovišti mohou ublížit. Odřená kolena znamenají pro nemocné dlouhodobou léčbu a velkou bolest. 

Onemocnění je vrozené a doposud nevyléčitelné. Díky vysoce specializované lékařské péči a propojení s pacientskou organizací DEBRA se však daří život nemocných s EB výrazně zlepšovat. K tomu můžete přispět i vy.

DEBRA ČR poskytuje bezplatné odborné poradenství (sociální, nutriční a psychologické) a to jak ambulantní formou přímo v nemocnici, kde sídlí i klinické EB Centrum (týmem odborníků specializovaných na diagnostiku a péči o EB pacienty), tak terénní - v
přirozeném prostředí, kde žijí naši pacienti. Umožňuje setkávání rodin s nemocí
motýlích křídel na odborných vzdělávacích konferencích a ozdravných
pobytech. 

Lidé s touto nemocí mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný DOTEK jim neublíží. Více je může zranit naopak přehlížení, opovržení, šikana… Aby se takovému dehonestujícímu jednání co nejvíce zabránilo, realizuje DEBRA ČR spolu se svou patronkou Jitkou Čvančarovou a dalšími osobnostmi osvětovou kampaň o nemoci motýlích křídel s názvem NADOTEK. Být NADOTEK se tak stalo synonymem pomoci lidem s nemocí motýlích křídel.

Bez Vás bychom nemohli pomáhat, děkujeme, že jste s námi NADOTEK.
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
DEBRA ČR, z.ú., projekt: Podpora a odborné poradenství pro rodiny s nemocí motýlích křídel