Česká asociace pro vzácná onemocnění
http://www.vzacna-onemocneni.cz/ tel.: 774 151 290 e-mail: cavo@vzacna-onemocneni.cz
Jsme tým lidí, který již od r. 2012 pod hlavičkou ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) pomáhá lidem se vzácným onemocněním (VO). Sdružujeme a zastupujeme nejen 40 pacientských organizací, ale také jednotlivé pacienty, kteří svou organizaci nemají. Našim posláním je primárně tyto organizace a pacienty zastupovat, posilovat povědomí o specifické problematice VO mezi odborníky a veřejností a v neposlední řadě pomáhat konkrétním pacientům skrz naše projekty jako je např. Help linka. Svoji činnost realizujeme převážně na základě práce a pomoci dobrovolníků, často pacientů se vzácným onemocněním. Našim cílem je se ale postupně profesionalizovat.
