31.8.-2.9.2024 VYRÁŽÍME NA SRDCE PRO CF!
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Snimek-obrazovky-2024-07-31-v-22.43.01.png-b991c634732def9f8a0867baa4793a98.png)
odkaz na mapu naleznete na tomto odkazu: zde
400km dlouhou trasu, jako poděkování všem, kteří pomáhají dětským i dospělým pacientům s cystickou fibrózou.
31.8.2024, přesně 2 roky po schválení revolučního léků Kaftrio pro dětské pacienty s cystickou fibrózou, resp. jeho dostupnosti a úhrady (s vhodným typem mutace) jsme se rozhodli poděkovat všem, kteří se na tomto úspěchu podíleli. Výsledky jsou neskutečné a je úžasné každým dnem sledovat progres v léčbě.
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Snimek-obrazovky-2024-07-31-v-22.57.41.png-e460d412597094b0620a2cded1b9c8de.png)
Chceme podpořit i ostatní dětské a dospělé pacienty, pro které zatím tato léčba není vhodná, ale oni každým dnem makají na svém zdravotním stavu, aby až příjde ten správný moment (nový typ léků atd.), tak byli v co nejlepší kondici.
Vyrážíme tak na symbolickou cestu "SRDCE PRO CF", která bude dlouhá něco přes 400km.
Start je v sobotu 31.8.2024 v 8:00 - sraz parkoviště u IQ LANDIA Liberec - viz. mapa a cíl je na tomtéž místě. Není to závod, ale vyjížďka. Zapojit se může každý, svým tempem, třeba i jen na část trasy... Způsob zdolání trasy (najednou, s přenocováním, "na těžko" atd... je na každém dobrovolném účastníkovi). My to tentokrát vidíme "na lehko" na silničním kole vzhledem ke vzdálenosti a podle tempa na 2-3dny...ubytování budeme řešit operaivně (booking atd...)
Současně při této příležitosti pokračujeme ve sbírce podporující pacienty CF a pacientskou organizaci - Klub nemocných CF, která má lví podíl na úspěších a podpoře nemocných. Ze srdce děkujeme.
Podpořit nemocné CF tak může každý, třeba i symbolickým "startovným" na těchto stránkách. Každá částka se počítá a bude efektivně a transparentně využita - předem za to děkujeme.
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Obrazek1.png-0c40345593f9faaec85cbc96cdf845d6.png)
![](https://s3.eu-central-1.amazonaws.com/uploads.darujme.cz/project/attachment/Snimek-obrazovky-2024-07-31-v-22.52.01.png-a0bc1c3c7037c9443e145f674909c344.png)
krouček po kroučku