Jsme pacientská organizace, která pomáhá lidem se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Bojujeme za systémové změny, které pomáhají všem lidem se svalovou dystrofií. Pro jednotlivce je velice komplikované mít přístup k nejnovějším informacím, zapojit se do výzkumu, jednat a vyjednávat s nejrůznějšími organizacemi, institucemi a zahraničními asociacemi. Krůček po krůčku budujeme lepší zázemí pro ty, kteří mají slabé svaly. Chceme lepší život pro všechny bojovníky a méně starostí pro jejich rodiny.
Naším posláním je prosazovat a hájit zájmy pacientů a členů, vytvářet podmínky pro zlepšení a zajištění kvalitnějšího života, zajišťovat komplexní péči a podporovat dostupnost účinné léčby.
Naší vizí je pacient s nervosvalovým onemocněním, který je zcela přijímán společností, je ekonomicky aktivní, schopný vést samostatný život a který má k dispozici jakékoliv kompenzační a zdravotní pomůcky, dostupné léky, osobní asistenci, centralizovanou multidisciplinární péči, odborná poradenství a služby terapeutů, které potřebuje.
Podívejte se na naše video, které vydá za tisíc slov:
Váš příspěvek použijeme k částečnému pokrytí nákladů na následující:
Na koordinátorku, která po celý rok plánuje a připravuje pobytové akce pro naše členy. Díky nim se mohou potkávat a sdílet své zkušenosti a děti navazovat pevná přátelství.
Na psycholožku, která s námi jezdí na pobytové akce. Je k dispozici na krizové intervence, konzultace problémů spojených s diagnózou a jakékoliv další problémy, kterým rodiny s postiženými dětmi mohou čelit.
Na letní tábor pro děti se svalovou dystrofií. Tento tábor je nazepomenutelným zážitkem pro naše malé bojovníky.
Na odbornou poradkyni, která se v současné době věnuje nejvíce tématu přechodu dětí do dospělé péče.
Objímám. Zuzka