Kristiánek se narodil před deseti lety po těžkém porodu, nicméně jako zdravé dítě. Jak šel čas, pozorovali jsme motorické nedostatky a také neochotu (neschopnost) mluvit. Po jeho třetích narozeninách jsme to začali řešit u lékařů. Máme za sebou několik hospitalizací v nemocnici v Krči i v Motole, EEG, EKG, magnetické rezonance, atd. Pokaždé byl zařazen do škatulky „dysfázie“, ovšem v podstatě z toho důvodu, že nikdo nevěděl, co s ním. V Krči nám před lety udělali základní genetický test, kde nic nezjistili, až v Motole se poté rozhodli udělat ten nejpodrobnější, jaký snad existuje a teprve tam zjistili nově vzniklou genetickou mutaci na genu SCN8A. Ovšem opět, vzhledem k tomu, že tato mutace je teprve nedávno objevená (v zahraničí před cca deseti lety) a extrémně vzácná (aktuálně víme o třech jedincích v ČR včetně nás), a že se jedná de facto o opak epilepsie (vím, že děti v zahraničí mívají těžké záchvaty, na které umírají, což se nám naštěstí vyhýbá), jedinou starostí lékařů je, jestli Kristiánek netrpí záchvaty. Asi nejhorší na celé situaci je, že se nám nikdo nevěnuje, nikdo si nás nevzal „pod křídla“, nikdo s tím nemá žádné zkušenosti...

 

Kristiánek aktuálně navštěvuje Školu Jaroslava Ježka pro zrakově postižené, dále chodíme na soukromé lekce plavání (velmi prospěšné pro motoriku), logopedii a ergoterapeutickou léčbu v psychiatrické nemocnici v Bohnicich.

 

Kristiánek je mentálně tak na úrovni 6 let (v něčem víc, v něčem méně), ovšem ta propast se stále zvětšuje, a nikdo neví, kam s ním kdy dojdeme. Fyzicky jsou na něm viditelné problémy s motorikou, hrubou i jemnou, mluvením... A z těchto důvodů potřebuje co nejvíc celkových aktivit...

 

Víme, že existují neurologické kliniky, kam se jezdí jako do lázní na dvou a vícetýdenní pobyty, to již ovšem není v našich silách.

Předem děkujeme za Vaši pomoc a dobrou vůli. 

 

Rodiče Kristiánka