tlacitko_88x31_pzu_BGroupvia-logoGroup

Výbor dobré vůle – Nadace Olgy Havlové


Děti, mládež, rodina Lidé s postižením

Pomoc sedmiletým dvojčátkům Emmě a Elle

Pomozte prosím uhradit tříměsíční pobyt ve stacionáři pro sedmiletá dvojčátka.

vybíráme od 27.2.2025

Pomoc sedmiletým dvojčátkům Emmě a Elle

Pomozte prosím uhradit tříměsíční pobyt ve stacionáři pro sedmiletá dvojčátka.
318 429 Kč
vybráno 212 % z 150 000 Kč

zbývá

27 dní

přispělo

305 lidí
Přispět v :
zabezpečeno Darujme.cz
Sedmiletá dvojčátka Emma a Ella se narodila předčasně v 32. týdnu.  Emmička vážila 1,95 kg a Ellinka 1,29 kg. Rodiče věřili, že holčičky časem vše doženou, ale v roce 2020 jim lékaři na genetickém vyšetření diagnostikovali vzácný CFC syndrom. Toto závažné onemocnění se projevuje častým pláčem, nespaním, nechutí k jídlu, spastickými záchvaty, očními vadami, kožními problémy, pomalým růstem, nepřibíráním váhy, svalovou slabostí a únavou. Emmičku i Ellinku tak čeká celoživotní boj, aby se stále posouvaly dopředu.
Neustále jezdíme po lékařských vyšetřeních a terapiích po celé republice.  O holčičky se stará celkem deset lékařských specialistů z různých míst ČR. Pravidelně navštěvují kardiologii, neurologii, oční oddělení, endokrinologii, ortopedii, neurologii, logopedii, kožní oddělení, několik druhů rehabilitací a rizikovou poradnu. 

 Holčičky mají problém s krmením, prospíváním a mají opožděný psychomotorický vývoj. Vyžadují celodenní a celonoční péči. Díky neustálému cvičení, rehabilitování a péči se dokázaly ve třech letech samy posadit. Velmi jim pomáhá hippoterapie, která stimuluje centrální nervovou soustavu, zlepšuje koordinaci a zvyšuje celkovou pohyblivost. 

Léčba tohoto onemocnění je velmi nákladná. Mimo to máme velké množství soukromých terapií, neurorehabilitaci, ergoterapii, logopedickou terapii. 



Dlouhodobá péče o dívky 24 hodin 7 dní v týdnu je pro oba rodiče velmi náročná a extrémně vyčerpávající. Velkou úlevou pro ně je možnost využívat služeb stacionáře pro děti s postižením. Od ledna 2024 holčičky zahájily pobyt v týdenním stacionáři Centrum Bazalka, kde se jim dostává komplexní odborné péče.

Tříměsíční pobyt pro jednu holčičku však stojí 75 000 korun a pro vyčerpanou rodinu je tato částka nedosažitelná.

Jménem rodičů Emmy a Elly děkujeme za Vaši pomoc a dobrou vůli. 


Chcete vědět, jak Vaše dary pomáhají? Sledujte webové a facebookové stránky Výboru dobré vůle - Nadace Olgy Havlové.
Podpořte tento projekt ještě víc a zapojte kamarády Založit dárcovskou výzvu

Všechny bytosti nechť jsou šťastné.

Petr Ďásek
10 000 Kč

Držte se, ono to půjde. Humpolec drží palce!

Radka Svobodová

myslíme na vás!

Matěj Cogan

Držím palce!

Monika
2 100 Kč