Narozeninová sbírka Tomáše Pika pro pacientskou organizaci Frieda
Rozhodl jsem se oslavit své 33. narozeniny trochu netradičně. Jak možná víte, vědci v USA vyvinuli lék na tu mou nemoc - Friedreichovu ataxii a jedním z hlavních cílů naší pacientské organizace Frieda je dostat tento lék do ČR.
Rád bych Vás požádal o finanční příspěvek pro náš spolek. Takový narozeninový dárek mi udělá největší radost!
Kromě dobrého pocitu Vás čeká pozvání na vánoční večírek do Galerii Zátiší, kde se můžeme setkat osobně. Společně to oslavíme :)
Výtěžek sbírky použijeme na další rozvoj Friedy.
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.
V pátek 9. 12. uspořádáme vánoční večírek, jako poděkování našim dárcům, možnost osobního setkání našich členů a přátel, kteří nás podporují.
Aktivit máme ale mnohem více. Společně se setkáváme a sdílíme své trable, už na to nejsme sami, vzájemně se podporujeme, intenzivně pracujeme na přípravě zapojení se do jednání o novém léku, získáváme znalosti z oblasti fundraisingu, připravujeme projekty na podporu konkrétních pacientů, vylepšujeme naše webové stránky a vytrvale pracujeme na rozvoji naší organizace.
Pomozte nám prosím udělat další krok k naplnění našeho poslání!
Ze srdce Vám všem děkuji a těším se na vás :)
Děkujeme za každý Váš příspěvek!
Získané finance nám umožní budovat pevné základy organizace, naplňovat naše poslání.
Pracujeme na tom, abychom tu mohli být pro všechny a usnadnit jim jejich životní boj s překážkami kladenými onemocněním.
FA dosud neléčitelné genetické neurodegenerativní onemocnění, které postupně ochromuje nervový systém, zhoršuje hrubou i jemnou motoriku, stabilitu, řeč. Přináší i řadu dalších příznaků, které se nemusí projevit u každého, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, psychické problémy atd.
Momentálně zjišťujeme postup schvalování nových léků a naše možnosti zapojení se do tohoto procesu, rozšiřujeme naše webové stránky, usilujeme o prezentaci spolku v médiích, zjišťujeme potřeby členů, učíme se shánět finanční prostředky, fungovat správně v rámci zákonných požadavků, pořádáme online setkání, máme za sebou první velké krásné společné setkání "naživo".
Postupně bychom také rádi pomohli se zajišťováním kompenzačních pomůcek, asistenčních služeb, dopravy na kontroly do jediného lékařského centra, které se nemocí zabývá atd. Zároveň chceme svou činností rozšířit povědomí o nemoci mezi odbornou i laickou veřejností, prostřednictvím poskytování informací přispět k správnému diagnostikování pacientů.
Vzájemně se poznáme, podporujeme, předáváme si užitečné informace. Je toho tolik, co se v životě v důsledku této nemoci změní, a je potřeba zařídit. Proto je potřeba, aby naše pacientská organizace dobře fungovala a mohl se na ní s důvěrou obrátit každý, kdo to potřebuje.
Těšíme se na růst naší organizace, buďte toho součástí!
Pracujeme na tom, abychom tu mohli být pro všechny a usnadnit jim jejich životní boj s překážkami kladenými onemocněním.
FA dosud neléčitelné genetické neurodegenerativní onemocnění, které postupně ochromuje nervový systém, zhoršuje hrubou i jemnou motoriku, stabilitu, řeč. Přináší i řadu dalších příznaků, které se nemusí projevit u každého, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, psychické problémy atd.
Momentálně zjišťujeme postup schvalování nových léků a naše možnosti zapojení se do tohoto procesu, rozšiřujeme naše webové stránky, usilujeme o prezentaci spolku v médiích, zjišťujeme potřeby členů, učíme se shánět finanční prostředky, fungovat správně v rámci zákonných požadavků, pořádáme online setkání, máme za sebou první velké krásné společné setkání "naživo".
Postupně bychom také rádi pomohli se zajišťováním kompenzačních pomůcek, asistenčních služeb, dopravy na kontroly do jediného lékařského centra, které se nemocí zabývá atd. Zároveň chceme svou činností rozšířit povědomí o nemoci mezi odbornou i laickou veřejností, prostřednictvím poskytování informací přispět k správnému diagnostikování pacientů.
Vzájemně se poznáme, podporujeme, předáváme si užitečné informace. Je toho tolik, co se v životě v důsledku této nemoci změní, a je potřeba zařídit. Proto je potřeba, aby naše pacientská organizace dobře fungovala a mohl se na ní s důvěrou obrátit každý, kdo to potřebuje.
Těšíme se na růst naší organizace, buďte toho součástí!
"Každá nemoc je jiná z pohledu lékaře, z pohledu veřejnosti a jiná z pohledu pacienta.
Vzhledem k rozmanitosti věku, ve kterém se FA manifestuje, jak rychle postupuje, v jakém věku jsou pacienti, jaké mají rodinné zázemí, přístup k životu a řadě dalších faktorů, jsou různé i pohledy jednotlivců. Jinak vnímá diagnózu dítě, jeho rodič, dospívající či dospělý, který má již svou vlastní rodinou. Jinak vnímá nemoc ten, kdo je upoutaný na invalidní vozík, postel, kdo potřebuje pomoc se základními denními činnosti a jinak ten, kdo se pohybuje sice s obtížemi, ale ještě si dokáže leccos zařídit.
I když jsem sama nositelkou tohoto „genetického defektu“, netroufám si proto tvrdit, že vím, jak se pacient s FA ataxií cítí. Mohu vylíčit pouze své ryze subjektivní vnímání."
- z pohledu Petry, pacientky s FA
Tomášku, přeji Ti jen to nejlepší a hodně štěstí Inka
Vybranými prostředky bude podpořena organizace:
Frieda, z.s., projekt: PODPOŘTE FUNGOVÁNÍ PACIENTSKÉ ORGANIZACE
Frieda, z.s., projekt: PODPOŘTE FUNGOVÁNÍ PACIENTSKÉ ORGANIZACE
Vše nejlepší k narozeninám, Vláďa a Míša